Unfunded = Untenable: The Uncertain Future Of At-Home HIV Testing In Canada

Version française ci-dessous

February 27, 2024

HIV/AIDS organizations in Canada raise the alarm as funding for at-home HIV testing set to expire in the coming months. Following the approval of at-home testing kits ( The Approval) the Liberal federal government in August of 2022 announced a significant investment into making HIV testing more accessible in Canada. At the time, they pointed out that there were nearly 63,000 people living with HIV in Canada, with one in ten remaining undiagnosed. With over $17 million invested by the Canadian government to facilitate access to these tests, the initiative has been a cornerstone in identifying undiagnosed cases across the country. As noted by Public Health Canada, the authorization of the “INSTI HIV Self-Test” in November 2020 represented a significant step forward, offering a private, convenient, and stigma-reducing method for HIV screening. This initiative, crucial for reaching marginalized and hard-to-reach populations, received an extension with an additional $8.6 million for the year 2023-24 to continue supporting community-based organizations in their distribution efforts.

At-home HIV address the issue of accessibility by allowing individuals, especially those from historically marginalized communities with less access to healthcare, to discreetly and autonomously conduct tests, empowering them to make informed decisions about their health without interacting with potentially harmful healthcare settings. The Executive Director of the Canadian Aids Society also specifically flagged this testing being a resource for rural and remote communities with more limited healthcare.

However, as funding is set to conclude by March 2024, concerns have arisen regarding the sustainability of these efforts and the potential impact on HIV detection and care continuity. Interviews conducted on CanQueer with representatives from CATIE and the Canadian AIDS Society underscored the significant achievements of the program, notably in engaging first-time testers and facilitating access to care. For instance, Jodie Jollimore the Executive Director from CATIE highlighted the initiative’s success in reaching populations that had previously not been tested for HIV, with almost half of those utilizing the test kits doing so for the first time.

This initiative really broke ground by making testing accessible to those who otherwise might not have sought it out. For many, it was their first time testing for HIV, showing how crucial these services are.“​ – Jodie Jollimore, Executive Director, CATIE

Despite these successes, the looming end of financial support raises questions about the future of HIV prevention and care in Canada. The Public Health Agency of Canada (PHAC) and the office of the Minister of Health have both stated to CanQueer that they are exploring options to ensure the continued availability of HIV self-test kits post-March 2024. This situation underscores the need for sustainable funding models to maintain the momentum gained in HIV prevention and care.

As the funding deadline approaches, the voice of community-based organizations and advocates becomes increasingly vital in urging the government to find lasting solutions. The testimony from those on the front lines of this initiative serves as a powerful reminder of the importance of continued investment in public health initiatives that have proven effective in reaching underserved populations. In our interview with the Canadian Aids Society they highlighted the impact the tests are having on the most vulnerable.

These are folks that have historically been targeted by some institutions. And so a workaround that allows them to receive this service provides autonomy in their own healthcare.” – Ken Miller, Executive Director, CAS

The community organizations are in agreement that the anecdotal evidence from the program has been a resounding success. They also note that the only real measurement will be from Health Canada which tracks rates nationally. The people who used the at-home tests did not reveal the outcomes to the community organizations. CATIE informed CanQueer that they intend on continuing the program, but will face financial challenges doing so as the federal funding runs out, CAS however stressed this point further and noted that not all of the community organizations had this capacity.

Both agencies encouraged the federal government to explore finding additional funding for this initiative, something which the PHAC and the Ministers office indicated they were already doing.

The full interviews are available on CanQueer

Les organisations de lutte contre le VIH/sida au Canada tirent la sonnette d’alarme alors que le financement pour les tests de dépistage du VIH à domicile est sur le point d’expirer dans les prochains mois. Suite à l’approbation des trousses de dépistage à domicile par le gouvernement fédéral libéral en août 2022, une importante injection de fonds a été annoncée pour rendre les tests de dépistage du VIH plus accessibles au Canada. À l’époque, il a été souligné qu’il y avait près de 63 000 personnes vivant avec le VIH au Canada, dont une sur dix n’était pas diagnostiquée. Avec plus de 17 millions de dollars investis par le gouvernement canadien pour faciliter l’accès à ces tests, cette initiative a été un pilier dans l’identification des cas non diagnostiqués à travers le pays. Comme l’a souligné Santé publique Canada, l’autorisation du “Test de dépistage VIH INSTI à domicile” en novembre 2020 représentait une avancée significative, offrant une méthode privée, pratique et réduisant la stigmatisation pour le dépistage du VIH. Cette initiative, cruciale pour atteindre les populations marginalisées et difficiles à joindre, a bénéficié d’une prolongation avec un financement supplémentaire de 8,6 millions de dollars pour l’année 2023-24 afin de continuer à soutenir les efforts de distribution des organisations communautaires.

Les tests de dépistage du VIH à domicile abordent le problème de l’accessibilité en permettant aux individus, en particulier ceux des communautés historiquement marginalisées ayant un accès limité aux soins de santé, de réaliser discrètement et de manière autonome des tests, les autorisant à prendre des décisions éclairées sur leur santé sans avoir à interagir avec des établissements de santé potentiellement nuisibles. Le directeur exécutif de la Société canadienne du sida a également spécifiquement souligné que ces tests étaient une ressource pour les communautés rurales et éloignées ayant des soins de santé plus limités.

Cependant, alors que le financement est sur le point de se terminer d’ici mars 2024, des inquiétudes ont été soulevées concernant la durabilité de ces efforts et l’impact potentiel sur la détection et la continuité des soins du VIH. Des interviews menées sur CanQueer avec des représentants du CATIE et de la Société canadienne du sida ont mis en lumière les réalisations significatives du programme, notamment en impliquant des testeurs pour la première fois et en facilitant l’accès aux soins. Par exemple, Jodie Jollimore, directrice exécutive du CATIE, a mis en avant le succès de l’initiative dans l’atteinte des populations qui n’avaient jamais été testées pour le VIH, presque la moitié de ceux utilisant les trousses de test le faisant pour la première fois.

“Cette initiative a vraiment ouvert la voie en rendant le dépistage accessible à ceux qui autrement ne l’auraient pas cherché. Pour beaucoup, c’était leur première fois à se faire tester pour le VIH, montrant à quel point ces services sont cruciaux.” – Jodie Jollimore, directrice exécutive, CATIE

Malgré ces succès, la fin imminente du soutien financier soulève des questions sur l’avenir de la prévention et des soins du VIH au Canada. L’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et le bureau du ministre de la Santé ont tous deux déclaré à CanQueer qu’ils étudiaient des options pour garantir la disponibilité continue des trousses de dépistage du VIH après mars 2024. Cette situation souligne la nécessité de modèles de financement durables pour maintenir l’élan acquis dans la prévention et les soins du VIH.

À l’approche de la date limite de financement, la voix des organisations communautaires et des défenseurs devient de plus en plus vitale pour exhorter le gouvernement à trouver des solutions durables. Le témoignage de ceux qui sont en première ligne de cette initiative est un puissant rappel de l’importance de continuer à investir dans des initiatives de santé publique qui se sont avérées efficaces pour atteindre les populations mal desservies. Dans notre interview avec la Société canadienne du sida, ils ont mis en évidence l’impact des tests sur les plus vulnérables.

“Il s’agit de personnes qui ont historiquement été ciblées par certaines institutions. Ainsi, une solution de contournement qui leur permet de recevoir ce service leur donne de l’autonomie dans leur propre santé.” – Ken Miller, directeur exécutif, CAS

Les organisations communautaires sont d’accord pour dire que les preuves anecdotiques du programme ont été un succès retentissant. Ils notent également que la seule mesure réelle viendra de Santé Canada qui suit les taux au niveau national. Les personnes ayant utilisé les tests à domicile n’ont pas révélé les résultats aux organisations communautaires. Le CATIE a informé CanQueer qu’il avait l’intention de continuer le programme, mais qu’il serait confronté à des défis financiers alors que le financement fédéral s’épuisait, le CAS a cependant souligné ce point plus précisément et a noté que toutes les organisations communautaires n’avaient pas cette capacité.

Les deux agences ont encouragé le gouvernement fédéral à explorer la possibilité de trouver un financement supplémentaire pour cette initiative, ce que l’ASPC et le bureau du ministre ont indiqué qu’ils faisaient déjà.

Les entrevues complètes sont disponibles sur CanQueer.

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